UIT DE PRAKTIJK


Al drie jaar lang betrokken bij Dani

Doen wat nodig is... dat is ons credo. Dat de inzet verschilt per gezin, heeft CJG-coach Kirsten aan den lijve ondervonden. Wie had verwacht dat haar betrokkenheid bij Dani na drie jaar nog steeds nodig was?

Wat was er aan de hand? 'Dani zat in de kleuterklas en daar bleek dat hij een taalontwikkelingsstoornis (TOS) had. Het audiologisch centrum Auris was bij Dani betrokken, maar hij vertoonde ook afwijkend gedrag dat zij niet helemaal konden plaatsen. Dani's moeder was zwanger van haar tweede kind. Auris vroeg ons om mee te kijken naar zijn gedrag. Dat klonk als een kleine vraag, maar bleek een groot antwoord te zijn.'

De problemen werden heftiger 'Dani ging naar een speciale school waar hij een op een begeleiding kreeg in de klas. Auris zorgde daarvoor en ook voor begeleiding thuis. Daarnaast leerden Dani en zijn ouders gebarentaal, omdat het praten niet lukte en kreeg hij logopedie om zijn taalontwikkeling verder te stimuleren. Maar de problemen werden heftiger en de therapieën hadden niet het gewenste effect.'

'Door de juiste begeleiding van het CJG kunnen wij als gezin nu meer leuke dingen doen met elkaar! Hierin is Kirsten voor ons een heel belangrijke schakel. We hebben een goede klik met elkaar. Het is ontzettend fijn om al 3 jaar lang met één en dezelfde persoon te mogen samenwerken, hierdoor hebben we een goede vertrouwensband op kunnen bouwen. Dit maakt de drempel om hulp te vragen lager. Hulp die elke keer weer nodig blijkt te zijn, omdat onze hulpvragen mee veranderen door de continue ontwikkelingen.'
- Ouders van Dani -

Een zoektocht...

Op school

'Op school ging het niet zo goed. We wilden voorkomen dat hij zou uitvallen, dus moesten we een andere aanpak proberen. Een therapie met klanken in combinatie met aanraking was mogelijk een manier om zijn hersenen wel te stimuleren. Helaas bleek het effect minimaal. Dani was nog heel jong, dus je wilt hem ook gewoon kind laten zijn en niet overvragen met allerlei therapieën. Dat is te vermoeiend.'

Terug naar het begin

'Dani werd steeds agressiever. Hij kon heel hard gillen en schopte soms gaten in muren. Met de komst van zijn broertje was dat een risico thuis. Samen met zijn ouders hebben we besloten alle hulp even stop te zetten om rust te creëren. Dani ging naar een andere school onder zijn niveau en kreeg dagbesteding bij de Hartekampgroep. In een klein groepje kinderen kon hij zich in ieder geval verder ontwikkelen op sociaal en emotioneel gebied.'

Verwerking voor ouders

'Dat is natuurlijk een heel ingewikkelde stap voor ouders. Wanneer je vader en moeder wordt, heb je een ander beeld bij wat de toekomst gaat brengen. Ze gingen echt een periode van rouw en acceptatie in en daar heb ik ze bij ondersteund. Er kwam veel op ze af, want ze waren ook niet zo thuis in de wereld van de hulpverlening. Ik heb ouders bijgestaan en uitgelegd wat het allemaal was en wat er allemaal gebeurde.'

Een antwoord...

Iets in het DNA

'Vanuit de rust zijn we langzaam verder gegaan met de zoektocht naar wat er aan de hand kon zijn. Een volgende stap was de klinisch geneticus om te onderzoeken of Dani een erfelijke aandoening kon hebben. Daar kwam uit dat hij een heel zeldzaam syndroom had wat bij slechts een handvol kinderen in Nederland was geconstateerd. Voor ouders een volgende klap om te verwerken, maar het gaf ook antwoorden...'

Aanpassingen

'Kinderen met deze aandoening hebben een lage spierspanning, daardoor had Dani altijd veel pijn. Dat wisten we niet, want hij kon niet praten. Naast pijn kun je weinig prikkels verdragen en daar konden we natuurlijk wél iets aan doen. Allerlei dingen moesten voor hem geregeld worden; een aangepaste stoel en aanpaste schoenen. Naast het grote verdriet was dit voor ouders een behoorlijke taak erbij.'

De rode draad

'Zeker 20 verschillende hulpverleners heeft het gezin gezien. Ze bieden allemaal een oplossing voor een klein stukje. De klinisch geneticus bijvoorbeeld constateert het syndroom, maar gaat niet vertellen welke school nu passend is. De logopedist was minder nodig nu het geen taalontwikkelingsstoornis bleek te zijn. En zo zijn er meer. Voor mij een goede reden om betrokken te blijven. Zeker nu het jongere broertje, die inmiddels twee jaar was, ook een afwijking bleek te hebben. Ruim drie jaar begeleid ik dit gezin en heb ik wekelijks contact. Ik heb veel met de ouders gepraat om het verdriet te verwerken. Sommige dingen veranderen niet en daar moesten ze helaas mee om leren gaan. Met mijn hulp konden ze de regie en het overzicht houden.'

VERWERKING


Sommige dingen veranderen niet en daar moesten ze helaas mee om leren gaan

Een toekomst...

Vooruitgang

'Er is vooruitgang, ook al komt er steeds weer iets nieuws op hun pad. Dani doet het zo goed dat hij weg is bij de dagbesteding en terug naar school kan. Hij leert steeds beter en duidelijker te praten. Ik spreek gebarentaal en dat kwam goed van pas. Ook zijn ouders hebben gebarentaal geleerd en kunnen makkelijker met Dani communiceren. Dat zijn de positieve dingen en die moet je proberen te blijven zien.'

De toekomst

'Voor Dani willen we alles eruit halen wat er in zit. Hoeveel en hoever dat is, dat weten we nog niet. Bij iedere nieuwe fase en ontwikkeling hebben ouders handvatten nodig. Dat is de levensloop en hoort er allemaal bij. Denk aan de puberteit of het moment hij straks begeleid gaat wonen. Dit gezin heeft ondersteuning nodig. Die ondersteuning hoeft natuurlijk niet van het CJG te zijn, maar we sluiten pas af als we zeker weten dat Dani en zijn ouders verder kunnen. Met passende hulp en het vertrouwen dat het goed gaat komen.'